ALD : définition et prise en charge en 2020 - Réassurez-moi

Qu’est-ce qu’une affection longue durée ? 

Une affection longue durée (ALD) est une maladie nécessitant un traitement prolongé, qui s’avère en général particulièrement coûteux. Les personnes atteintes d’une pathologie considérée comme une ALD ont donc droit, par la Sécurité Sociale, à une prise en charge spécifique pour leurs soins et traitements. Reste à bien comprendre en quoi consistera cette prise en charge et quelles seront les conditions pour l’obtenir. Tour d’horizon.  

Que veut dire ALD ? 

Par définition, une ALD est une affection de longue durée. On distingue de nombreuses maladies et pathologies qui peuvent être des ALD : accident vasculaire cérébral, sclérose en plaques, maladie coronaire… Dans les faits, il s’agit de maladies graves ou chroniques qui nécessitent un traitement prolongé, lequel peut être très couteux (on parle de « thérapeutique coûteuse »).

Un particulier en ALD aura droit à une prise en charge supérieure par l’Assurance Maladie. La Sécu assumera en effet 100 % de ses tarifs de convention pour les soins et traitements liés à la pathologie. Concrètement, la Sécurité Sociale prendra à sa charge le ticket modérateur, normalement assumé par le patient (ou sa complémentaire santé).

Seuls les actes et prestations liés à l’affection longue durée bénéficieront d’une prise en charge réévaluée. Ceux sans lien seront remboursés sur la base des taux « classiques », même pour une personne reconnue en ALD.

Précisons également que le taux de 100 % ne s’applique qu’aux tarifs de convention, et non aux dépenses réelles. Cela ne signifie donc pas que la Sécu vous remboursera de l’intégralité des frais, si par exemple le praticien consulté pratique des dépassements d’honoraires. 

Quelle est la liste des ALD ? 

Les affections longue durée sont inscrites sur la « liste ALD 30 ». Il existe aussi des ALD hors liste. Cette liste des affections longue durée est établie par le Ministère de la Santé. Elle est posée à l’article D. 322-1 du Code de la Sécurité Sociale et résulte d’un décret du 19 janvier 2011. Elle est susceptible d’évoluer à l’avenir. Ce décret pose aussi les critères d’admission et de renouvellement des pathologies concernées, ainsi que la durée d’exonération du ticket modérateur pour chaque maladie/ALD. 

La liste ALD 30 a été modifiée en 2011 : l’hypertension artérielle en a été retirée (les personnes déjà en ALD pour cette raison n’ont pas été impactées par le décret). 

Vous trouverez la liste complète des maladies ALD sur le site d’Ameli. La liste ci-dessous vous en présente quelques-unes :

  • accident vasculaire cérébral invalidant ;
  • insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
  • artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
  • bilharziose compliquée ;
  • insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ;
  • maladies chroniques actives du foie ;
  • déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immuno-déficience humaine (VIH) ;
  • diabète de type 1 et 2 ;
  • formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie) ;
  • épilepsie grave ;
  • cirrhoses.

Certaines maladies/pathologie pourront donner droit à une prise en charge réévaluée même si elle ne sont pas sur la liste. On parle alors de « liste ALD 31 ».

La maladie d’Alzheimer est une ALD 15.

Comment savoir si je suis en Affection Longue Durée ? 

La prise en charge d’une affection longue durée fait suite à l’établissement d’un protocole de soins ALD par un médecin. Cela vaut aussi bien pour une ALD exonérante (de ticket modérateur) que non-exonérante. Il faudra, pour être reconnu en ALD, que votre pathologie soit sur la liste ALD 30, ou ALD 31, c’est-à-dire hors liste (pour un ulcère chronique par exemple), si cela est accepté par la Sécu. Concrètement, il faudra répondre aux critères d’admission posés par le décret du 27 juin 2011. 

Le cas échéant, votre médecin fera une demande à l’Assurance Maladie, et c’est elle qui décidera après étude si vous aurez droit à l’exonération du ticket modérateur pour vos soins.

Si la Sécurité Sociale oppose un refus de reconnaissance en tant qu’ALD, vous aurez des options de recours, et pourrez notamment demander une expertise médicale dans le délai d’un mois suivant la notification.

Un patient peut avoir droit à l’exonération même si son affection n’est pas sur la liste. Cela sera le cas s’il est atteint d’une forme grave d’une maladie / d’une forme évolutive ou invalidante et qui nécessite un traitement sur une durée prévisible d’au moins 6 mois, et qui s’avère particulièrement coûteux. 

Il existe également l’ALD 32. Elle concerne les particuliers ayant plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant, nécessitant là encore un traitement coûteux de plus de 6 mois. Ceux-ci pourront, si l’Assurance Maladie l’accepte, bénéficier d’une prise en charge spécifique.

Affection longue durée : quels sont mes droits ? 

ALD : travail et retraite

Une affection longue durée exonérante ou non peut justifier un arrêt de travail de plus de 6 mois. Dans ce cas, le particulier pourra percevoir, du fait de son ALD, une aide financière prenant la forme d’indemnités journalières. Il pourra aussi passer en temps partiel thérapeutique ALD. 

Voyons maintenant si une affection longue durée peut justifier une retraite anticipée : une ALD qui interrompt une activité salariée est prise en compte pour l’âge de départ à la retraite puisqu’elle confère des trimestres, à hauteur d’un trimestre pour 60 jours d’indemnités journalières (jours consécutifs ou non). Les indemnités doivent avoir été versées pour maladie, maladie professionnelle ou accident de travail. Au delà de cela, 4 trimestres sont réputés cotisés pour les interruptions de travail liées à la maladie sur l’ensemble de la carrière professionnelle.

Un arrêt maladie ALD peut durer plus de 6 mois, mais n’ira jamais au delà de 3 ans. Passé ce cap, la personne devra reprendre le travail ou être mise en invalidité après ALD.

Affection de longue durée et impôts sur le revenu : focus 

Les indemnités journalières versées au titre d’une ALD sont-elles imposables ? La réponse est non : elles ne le sont pas. Il n’est donc pas nécessaire de déclarer vos IJ ALD aux impôts. Inutile de les reporter sur votre déclaration de revenus. 

Certaines indemnités journalières perçues pour maladie sont à déclarer car imposées. Ce n’est simplement pas le cas de celles versées au titre d’une ALD.

Quelle prise en charge pour une ALD exonérante ? 

En cas d’ALD, doit-on payer la consultation, par exemple chez un généraliste, dans le cadre d’un suivi ? Si la pathologie est sur la liste ALD 30, le patient bénéficiera d’une prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie (uniquement) pour les dépenses liées aux soins et traitements de santé justifiés par la maladie (et du tiers-payant ALD). Ce principe résulte de l’article L. 324-1 du Code de la Sécurité Sociale

Le médecin utilisera une ordonnance ALD « bizone », afin de distinguer les traitements en rapport avec l’ALD de ceux sans lien.

Attention toutefois : la prise en charge de 100 % dépend du tarif de convention de la Sécu (qui varie selon l’acte ou la prestation). Il ne s’agit donc « que » d’une exonération du ticket modérateur pour ALD, et non d’une prise en charge des dépenses réelles. Si le patient paye plus que le tarif de convention, il devra assumer le reliquat lui-même (lui ou sa mutuelle santé).

Des frais de santé peuvent donc rester à la charge du patient même s’il est atteint d’une ALD et notamment : 

  • la participation forfaitaire de 1 € ; 
  • des dépassements d’honoraires ;
  • des examens (radiologie…) ;
  • la franchise sur les boites de médicaments ;
  • le forfait hospitalier. 

La prise en charge, par exemple, des soins dentaires d’un patient atteint d’une ALD sera en principe la même que pour toute autre personne, si les soins ne sont pas liés à la maladie elle-même. L’ALD ne donne en principe droit à aucun remboursement supplémentaire des soins dentaires ou optiques. 

Il faudra alors avoir une « bonne » complémentaire santé, qui prendra à sa charge les éventuelles dépenses non assumées par la Sécu, notamment en soins courants et hospitalisation (surtout en cas de forts dépassements d’honoraires). Notre outil comparateur vous présente les meilleures offres de mutuelle santé du marché. Lancez-le, vous recevrez des devis adaptés à votre situation. C’est 100 % anonyme et gratuit !

Qu’est-ce qu’une ALD non exonérante ? 

Une ALD non exonérante est une maladie qui nécessite plus de 6 mois de soins / une interruption de travail mais qui ne donne pas droit à l’exonération du ticket modérateur  (à la prise en charge à 100 % du tarif de convention de la Sécurité Sociale). La prise en charge d’un ALD hors liste (ALD 31) ne donne donc pas de droits particuliers, hormis un remboursement de 65 % des tarifs de convention pour : 

  • les frais de déplacement en rapport avec l’affection longue durée ; 
  • les frais de transport et d’hébergement en cure thermale ALD. 

Pour les autres actes et prestations (hors remboursement des frais de transport ALD), la prise en charge par la Sécurité Sociale sera la même que pour toute autre personne (les taux et tarifs de convention sont identiques à ceux applicables pour chaque assuré social). 

Une ALD non exonérante peut donner droit à des indemnités journalières après 6 mois d’arrêt de travail. 

Faire sa demande d’ALD 

Vous n’avez pas à monter votre dossier ALD vous-même. C’est votre médecin traitant (en général), éventuellement aidé d’autres praticiens, qui établit un « protocole de soins ALD ». Celui-ci peut être vu comme un formulaire de demande d’ALD, destiné à ouvrir les droits à l’exonération du ticket modérateur. 

Le protocole de soins informe en outre le patient des actes et prestations nécessaires au traitement de sa pathologie. Il ne sert donc pas qu’à faire une demande de reconnaissance d’ALD.

La demande est ensuite envoyée par le médecin à l’Assurance Maladie, soit par courrier, soit par voie électronique. Dans ce second cas, l’on parle de protocole de soins électronique ou « PSE ». La procédure est souvent plus rapide lorsque le protocole ALD est envoyé en ligne, notamment si la pathologie est reconnue sur la liste ALD 30.

Ce document se compose en fait de 3 volets

  • un pour vous ; 
  • un autre qui sera conservé par le médecin ;
  • le dernier qui sera envoyé à l’Assurance Maladie.  

In fine, c’est toujours l’Assurance Maladie qui rend sa décision et qui accorde ou non l’exonération. Comme dit précédemment, des recours existent en cas de refus (expertise médicale ou commission de recours amiable, puis tribunal des affaires de Sécurité Sociale). Le protocole peut aussi être rédigé par un autre praticien que votre médecin traitant, par exemple en cas d’hospitalisation.

Le renouvellement d’une ALD 

Une exonération pour ALD se renouvelle en principe avant la fin de sa période de validité. C’est le médecin qui se charge du renouvellement d’une prise en charge 100 % ALD. En réalité, le praticien a plusieurs options : 

  • demander le renouvellement de l’ALD à la Sécurité Sociale ;
  • faire passer le patient en « post ALD », qui est une prise en charge spécifique lorsque l’affection ne nécessite plus de traitement actif mais qu’un suivi est encore nécessaire (et notamment des examens). À noter que cela peut être sollicité par le praticien ou proposé par l’Assurance Maladie si l’état de la personne s’est stabilisé ;
  • ne pas demander de renouvellement, en cas de guérison du patient. 

Le renouvellement d’une ALD, demandé en ligne ou non, est accordé (ou pas) par la Sécurité sociale pour une période équivalente à la première, ou pour 10 ans. Par exemple, une exonération affection longue durée à la suite d’un AVC sera renouvelable par tranche de 10 ans (après les 3 premières années d’ALD au départ).

Quelle est la durée d’une ALD ?

Une ALD a une « durée de validité ». Même si la prise en charge réévaluée est renouvelable, elle a toujours une durée maximale lorsqu’elle est accordée. La durée de l’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection longue durée dépend d’abord du fait qu’elle soit ou non sur la liste ALD 30. Dans la positive, la période sera celle précisée par décret. Elle dépend donc de la pathologie.

Pour une affection longue durée hors liste : la période d’exonération sera celle proposée par le médecin sur le protocole de soins, sous réserve bien sûr de l’accord de l’Assurance Maladie. 

Le médecin se basera sur un spectre d’éléments pour proposer une durée et se fera accompagner de spécialistes au besoin.

Antoine Fruchard

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