Une affection longue durée (ALD) est une maladie nécessitant un traitement prolongé et souvent coûteux. Il existe de nombreux types d’ALD, ces dernières pouvant être exonérantes ou non. Elles sont réparties entre différentes listes : ALD 30, ALD 31, ALD 32. Mais alors, comment obtenir le statut d’ALD ? Comment le renouveler ? Quels sont les avantages de ce statut ? Quid de ses inconvénients ? Voici tout ce qu’il faut savoir sur les affections longue durée.
Qu’est-ce qu’une affection longue durée (ALD) ?
Une affection de longue durée (ALD) est un statut octroyé aux personnes souffrant d’une maladie chronique grave. Une ALD nécessite ainsi un traitement à la fois long et coûteux.
Un large panel de maladies et de pathologies fait partie des ALD, qu’il s’agisse d’insuffisance cardiaque, de sclérose en plaques ou encore d’arthrose.
Face à une maladie grave ou chronique, le dispositif ALD est un pilier essentiel de notre système de santé, permettant une prise en charge à 100 % de certains soins.
Mais comment fonctionne-t-il concrètement ? Quelles sont les pathologies concernées et comment l'activer ? Stéphanie Le Guillou, pharmacienne et docteure en biologie, vous guide pas à pas pour comprendre vos droits et simplifier vos démarches.
Liste des Affections Longue Durée (ALD)
Les ALD sont réparties entre différentes listes suivant leur caractère exonérant ou non. Certaines d’entre elles font partie de la liste originelle des 30 affections et pathologies reconnues comme ALD. D’autres “hors liste” ont été progressivement ajoutées, notamment au sein de la liste ALD 31.
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Liste ALD 30
La liste ALD 30 recense l’ensemble des 30 pathologies reconnues comme des ALD exonérantes par décret, à savoir :
| Accident vasculaire cérébral invalidant | Affections psychiatriques de longue durée (dépressions fréquentes, troubles bipolaires …) | Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives |
| Diabète de type 1 et diabète de type 2 (de l’adulte ou de l’enfant) | Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) | Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères |
| Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves | Insuffisance respiratoire chronique grave : BPCO, asthme grave | Maladie coronaire (infarctus du myocarde) |
| Mucoviscidose | Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale) | Polyarthrite rhumatoïde évolutive |
| Sclérose en plaques | Spondylarthrite grave | Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques |
| Bilharziose compliquée | Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave | Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves |
| Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques | Maladie d'Alzheimer et autres démences | Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses |
| Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé | Maladie de Parkinson | Paraplégie |
| Suites de transplantation d'organe | Scoliose idiopathique structurale évolutive | Tumeur malignes, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique dont : cancer colorectal, de la peau, prostate, thyroïde, vessie, voies aéro-digestives supérieures, col de l'utérus, poumon, seins, lymphome |
| Tuberculose active, lèpre | Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique |
Attention : l’hypertension artérielle sévère a été retirée de la liste des ALD depuis le décret du 24 juin 2011. La HAS a considéré que l’hypertension artérielle isolée constituait davantage un facteur de risque qu’une pathologie avérée. Cela s’applique à toute nouvelle demande d’ALD formulée après le 27 juin 2011.
"Certaines maladies chroniques n’entraînant pas systématiquement la mise en place de l’ALD. Par exemple pour l’asthme (ALD 14), ne sont concernés que les patients atteints d’asthme persistant sévère. Ce type d’asthme correspond à des critères précis comme les symptômes quotidiens, les exacerbations fréquentes etc. N’hésitez pas à en discuter avec votre spécialiste"
Liste ALD 31
Les ALD 31 sont des maladies graves, appelées à évoluer dans les 6 mois minimum et dont le traitement est particulièrement coûteux. Elles sont parfois appelées ALD “hors liste”, car elles ne font pas partie de la liste originelle des ALD 30.
Précision utile : pour qu’une ALD “hors liste” soit acceptée sous ce statut, sa prise en charge doit obligatoirement inclure un traitement médicamenteux ou un appareillage.
De plus, pour faire partie des ALD 31, une affection doit obligatoirement remplir 2 des 4 critères suivants :
- hospitalisation à venir,
- actes techniques médicaux répétés,
- actes biologiques répétés,
- soins paramédicaux fréquents et réguliers.
Liste ALD 32
La liste ALD 32 regroupe les hypothèses de cumul de multiples affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant (polypathologies). Comme pour les ALD 30 et 31, cet état implique un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux.
C’est notamment le cas d’une personne âgée atteinte de polyarthrose avec troubles de la marche, ou encore d’une personne souffrant de diabète de type 2 associé à une maladie rénale chronique.
Autant d’exemples qui illustrent la complexité et la gravité des polypathologies pouvant conduire à la catégorie ALD 32. Et donc tant au caractère multidisciplinaire que coûteux des traitements qui en résultent.
ALD exonérante et non exonérante : quelles différences ?
Il existe deux principales catégories d’ALD : les exonérantes, et les non-exonérantes.
Par exonération, il faut comprendre qu’il s’agit de supprimer le ticket modérateur normalement à la charge du patient. Les ALD exonérantes et non-exonérantes se distinguent donc principalement par leur mode de prise en charge par la Sécurité Sociale, soit par leur remboursement.
En pratique :
- les ALD exonérantes sont prises en charge à 100 % par la Sécu, pour les soins et les traitements directement liés à l’affection,
- les ALD non-exonérantes sont elles uniquement remboursées à hauteur des taux standards.
Malgré une prise en charge à 100 % des ALD, certains frais peuvent rester à la charge du patient : participation forfaitaire à 2 €, 1€ par boîte de médicament, 4€ par transport médicalisé, 20€ par jour d’hospitalisation (forfait hospitalier), franchise médicale, séjour hospitalier … Certaines mutuelles santé sont spécialisées en ALD permettent d’obtenir un remboursement complémentaire pouvant rapidement s’avérer important !
Vous êtes en ALD et vous vous interrogez sur vos droits à l’invalidité ?
👉 Consultez notre guide complet sur l’ALD et l’invalidité catégorie 2 : conditions, démarches et aides possibles.
À qui s'adresse le statut ALD ?
Le statut ALD s’adresse aux personnes souffrant d’affections et de maladies graves et chroniques, nécessitant un traitement régulier, prolongé et coûteux.
Il a été mis en place par la Sécurité Sociale française afin d’assurer une prise en charge spécifique et adaptée à ces affections.
Le statut ALD s'adresse donc aux patients qui remplissent les critères médicaux définis par la Sécurité sociale pour chaque catégorie d'ALD (30, 31, 32). Ces critères peuvent varier en fonction de la pathologie concernée. Les affections prises en compte peuvent être d'origine médicale, chirurgicale, psychiatrique ou liées à une polypathologie.
Votre médecin traitant joue un rôle clé dans l'évaluation et la demande de votre statut ALD. Il est chargé de fournir l’ensemble des informations médicales nécessaires pour justifier l'inclusion dans cette catégorie.
ALD : avantages et inconvénients
L’obtention du statut ALD vous procure de nombreux avantages au regard de votre parcours de soins, mais également de votre situation financière. Voici les principaux avantages, ainsi que les quelques inconvénients, à connaître sur le sujet !
✅ Avantages :
- faciliter l'accès aux soins pour les patients atteints d'affections de longue durée voire une prise en charge précoce,
- assurer un suivi médical régulier,
- permettre une meilleure prise en charge des frais médicaux, traitements, examens complémentaires et hospitalisations liés à ces maladies,
- dispenser le patient d’une avance des frais (hors dépassement d’honoraires),
- rendre possible une absence ou un arrêt de travail pour que le patient puisse pleinement suivre ses soins,
- accorder une indemnisation prolongée des arrêts de travail liés à l’ALD, pendant 3 ans en continu de date à date, au lieu de simplement 360 jours glissants,
- garantir la prise en charge des frais de transport sur prescription médicale, lorsque ces derniers sont directement liés à l’ALD,
- favoriser la coordination des soins entre les différents professionnels de santé impliqués dans le suivi du patient,
- et bien sûr améliorer les résultats de santé à long terme.
❌ Inconvénients :
- les restrictions de catégorisation, les critères médicaux spécifiques pour être éligible au statut ALD étant stricts, ce qui peut exclure certains patients alors même qu’ils souffrent bien d'une affection chronique,
- la complexité de l’obtention du statut, votre médecin traitant devant remplir un formulaire et indiquer le parcours de soins précis, puis envoyer le tout au médecin conseil de l’Assurance Maladie afin d’obtenir son accord,
- la dépendance aux décisions administratives, les délais liés au processus de demande et d'approbation du statut ALD pouvant entraîner des retards dans l'accès aux soins et dans la prise en charge des frais médicaux,
- le cas des ALD non-exonérantes, uniquement prises en charge à hauteur des taux standards de la Sécurité Sociale, tandis que les ALD exonérantes sont bien prises en charge à 100 %,
- sans oublier la couverture limitée des dépenses annexes, rendant la souscription d’une mutuelle santé presque indispensable !
Comment obtenir le statut ALD ? Nos 6 conseils
Si vous souffrez d’une affection ou maladie grave et chronique, la première étape d’obtention du statut ALD consiste tout simplement à consulter votre médecin traitant. Vous pouvez également choisir de consulter un professionnel de santé spécialisé pour votre type d’affection.
Le professionnel de santé se chargera alors de constituer votre dossier médical complet (informations détaillées sur votre affection, derniers résultats d’analyses et d’examens, rapports médicaux, prescriptions de traitements …).
Ensuite, votre médecin traitant remplit le formulaire de “protocole de soins”, puis l’adresse directement au médecin conseil de l’Assurance Maladie.
Quelques conseils pour devenir ALD :
- ✅ Faites équipe avec votre médecin - partagez vos symptômes, votre réalité au quotidien, et travaillez ensemble pour constituer un dossier médical solide et complet ;
- ✅ Soyez méticuleux - chaque détail compte, donc assurez-vous de fournir le moindre résultat d’examen, rapport médical ou toute prescription de traitement pouvant appuyer votre dossier ;
- ✅ N’hésitez pas à consulter des spécialistes - si besoin, vous pouvez consulter un spécialiste de santé à même de vous apporter une expertise spécifique à votre affection ;
- ✅ Gardez une copie de tout - il est essentiel que vous conserviez une copie de tous les documents qui constituent votre dossier médical ainsi que de l’ensemble de vos correspondances avec l’Assurance Maladie, autant pour suivre vos échanges que pour avoir des preuves si nécessaires ;
- ✅ Restez informé - les règles d’attribution du statut ALD peuvent évoluer, il est donc important de rester informé des dernières mises à jour en la matière ;
- ✅ Persévérez ! - le processus d’obtention du statut ALD peut sembler complexe, mais ne vous découragez pas. Restez persévérant dans vos démarches et suivez les instructions de la Sécurité sociale à la lettre.
Comment renouveler le statut ALD ?
En France, le renouvellement du statut ALD se fait généralement de manière automatique et sans démarches administratives particulières pour les ALD 30. Cependant, des contrôles médicaux supplémentaires peuvent être effectués afin de vérifier la pertinence du renouvellement du statut ALD (examens complémentaires, consultations avec des médecins-conseils de l'Assurance Maladie …).
Le protocole de soins initialement fixé par votre médecin traitant indique une période donnée. À la fin de cette période, si votre état de santé nécessite toujours les mêmes soins, votre médecin pourra alors effectuer une demande de renouvellement. Cela sans limite d’âge ou de nombre de renouvellements.
Bon à savoir : certaines mutuelles exigent une réévaluation régulière de votre état de santé, de telle sorte que vous devrez obtenir un nouveau certificat médical de la part de votre médecin traitant, y compris avant la fin de la période fixée pour votre protocole de soins. D'où l'importance de bien choisir sa mutuelle santé !
Quelle est la durée de validité d'une ALD ?
Une ALD implique une affection grave et chronique d’une durée prévisible d’au moins 6 mois. Elle implique ainsi des soins particulièrement réguliers, longs et coûteux. Or, les soins et traitements nécessaires ont presque systématiquement tendance à durer bien plus de 6 mois.
La durée de validité d’une ALD dépend principalement de sa nature :
- pour les ALD 30, la durée de validité initiale dépend de la nature de l’affection (fixée par décret), et elle est renouvelable pour une période équivalente ou pour 10 ans,
- pour les ALD hors listes (31 et 32), la durée de validité initiale est proposée par votre médecin traitant (ou tout autre professionnel de santé) lors de la définition du parcours de soins, une durée ensuite examinée et validée par le médecin conseil de l’Assurance Maladie.
FAQ
Qu'est-ce qu'une Affection Longue Durée (ALD) ?
Une affection de longue durée (ALD) décrit une maladie chronique grave. Une ALD nécessite ainsi un traitement à la fois long et coûteux, d’une durée prévisible d’au moins 6 mois.
Quelles différences entre ALD 30, ALD 31 et ALD 32 ?
Les listes ALD 30, 31 et 32 recensent toutes les ALD exonérantes, prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale. Les différences entre elles résident dans les types de pathologies couverts :
- ALD 30 : les 30 affections initialement reconnues comme ALD,
- ALD 31 : les affections “hors liste” initiale nécessitant également un traitement continu,
- ALD 32 : les polypathologies invalidantes et/ou graves.
Quels sont les avantages du statut ALD ?
Le statut ALD permet entre autres de prendre en charge les traitements coûteux des personnes souffrant d’ALD, de faciliter leur accès aux soins, d’indemniser les arrêts de travail prolongés liés à l’ALD ou encore de faciliter la coordination entre les différents professionnels de santé impliqués.
Comment demander le statut ALD ?
Votre médecin traitant se charge de demander le statut ALD en remplissant un formulaire de protocole de soins. Pour cela, il est nécessaire de construire un dossier médical solide et complet incluant avec précision vos symptômes, votre état de santé, vos résultats d’examens ou encore vos traitements.
Comment renouveler le statut ALD ?
Les ALD 30 sont renouvelées automatiquement si votre état de santé le justifie, tandis que les ALD 31 et 32 sont renouvelées à la fin de la période initialement prévue dans votre parcours de soins. Cela peut impliquer de nouveaux examens médicaux.
Comment bénéficier d’un transport sanitaire pour son ALD ?
Vos frais de transports liés à votre ALD peuvent être pris en charge par l’Assurance Maladie. Pour cela, il faut remplir certaines conditions :
- avoir une prescription médicale pour le transport,
- bénéficier du statut d’ALD (exonérante ou non),
- attester du lien entre le transport et l’ALD,
- présenter des déficiences ou incapacités définies par le référentiel de prescription médicale des transports.
Quelle est la durée de validité d'une ALD ?
Les ALD 30 ont une durée de validité fixée par décret, tandis que les ALD 31 et 32 ont une durée fixée par votre médecin dans le parcours de soins. Ce dernier peut alors décider d’un éventuel renouvellement si votre état de santé le justifie.
Bonjour, je vis en Nouvelle Calédonie Française depuis septembre 2003. Je n’ai jamais eu de carte vitale.
En Nouvelle Calédonie on m’a mise en Affection Longue Maladie ALM pour burn out suivie d’une dépression sévère + problème au pancréa + BPCO et asthme sévère.
Les médecins conseils de la CAFAT ( équivalent de la CPAM ; il y’a par ailleurs un partenariat de coordination entre les 2) m’ont mise en invalidité groupe catégorie 2.
Je rentre en métropole courant 2027.
Comment faire pour que mon ALM et mon invalidité groupe catégorie 2 soient également reconnues par la CPAM svp ?
Par ailleurs, je tente de faire mon inscription sur le site ameli mais sans succès..(j’ai mon numéro de sécurité sociale et j’ai travaillé de 1989 à 2003 avant de partir en Nouvelle Calédonie Française)
Comment dois-je procéder pour ouvrir un compte espace assuré sur le site amélioration svp ?
Merci par avance et belle journée.
Marie Christine
Bonjour Marie Christine,
Pour que votre Affection Longue Durée (ALD) et votre invalidité de catégorie 2 soient reconnues par la CPAM lors de votre retour en métropole, il est nécessaire de :
– Prendre contact avec la CPAM de votre futur lieu de résidence dès votre arrivée pour signaler votre situation et fournir les documents médicaux pertinents.
– Demander la reconnaissance de votre ALD et de votre invalidité en fournissant les certificats médicaux et décisions administratives obtenus en Nouvelle-Calédonie.
Concernant la création de votre compte sur le site Ameli, si vous rencontrez des difficultés malgré la possession de votre numéro de sécurité sociale, il est recommandé de :
– Contacter le support technique d’Ameli pour obtenir une assistance personnalisée.
– Vous rendre en agence CPAM pour une aide directe à la création de votre compte.
Bon courage dans vos démarches !
Est ce qu une ald +rqth se prolonge quand l employe se retrouve a la retraite.faut il negocier avec un medecin?
Bonjour,
L’Affection de Longue Durée (ALD) est accordée pour une durée déterminée, indépendamment de votre statut professionnel. À l’approche de la retraite, si votre état de santé nécessite toujours des soins, votre médecin peut demander le renouvellement de l’ALD. Ce renouvellement est possible tant que votre situation le justifie, sans limite d’âge.
Concernant la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), elle est attribuée pour une durée de 1 à 10 ans, voire à vie si votre handicap est stable. La RQTH ne s’interrompt pas automatiquement à la retraite, mais elle est principalement destinée à faciliter l’insertion professionnelle. Si vous envisagez de reprendre une activité ou de bénéficier de dispositifs spécifiques, il peut être pertinent de la renouveler.
Il est recommandé de discuter avec votre médecin traitant pour évaluer la nécessité de renouveler votre ALD et de contacter la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour toute question relative à la RQTH.
Bon courage dans vos démarches !
Bonjour,.
J’ai eu une citecstomie suite à un cancer de la vessie dmj’ai donc des poches à urine jour et nuit je suis en ALD cette pathologie est elle concernée si le gvt revoit certains ALD car cet appareillage coûte très cher ! De plus j’ai un problème de rein je suis obligé d’avoir une sonde en permanence sur un rein on me l’a change hier.
Merci par avance.
Maxime
Bonjour Maxime,
Merci pour votre message. Je comprends vos préoccupations concernant la prise en charge de vos dispositifs médicaux dans le cadre de votre ALD.
Actuellement, les poches à urine et les sondes urinaires sont prises en charge à 100 % par l’Assurance Maladie pour les patients en ALD, sous réserve d’une prescription médicale. Par exemple, les poches d’urostomie avec support sont remboursées pour une durée de 10 ans
Concernant les éventuelles réformes des ALD, l’Assurance Maladie a récemment proposé des mesures pour assurer la soutenabilité du système de santé, mais aucune modification spécifique concernant la prise en charge des dispositifs médicaux pour les ALD n’a été annoncée à ce jour.
Je vous recommande de consulter régulièrement le site officiel de l’Assurance Maladie pour vous tenir informé des éventuelles évolutions. N’hésitez pas à en discuter avec votre médecin traitant ou votre pharmacien, qui pourront vous fournir des informations actualisées et adaptées à votre situation.
Prenez soin de vous.
Bonjour depuis juin 2021 j ai une prothese totale de genou gauche et une Gonarthrose au genou droit qui m empêche de bien marcher voir de m arrêter souvent sur 479mètres , comment pourrais je avoir une carte de stationnement pour ne plus aller jusque ma voiture dont le garage est loin. De plus j ai une ALD (eu pontage coronaire en 1996) tout cela m handicapant merci3
Bonjour,
Pour faciliter vos stationnements, vous pouvez demander la Carte Mobilité Inclusion (CMI) avec la mention « stationnement pour personnes handicapées ». Cette carte vous permet de stationner gratuitement et sans limitation de durée sur toutes les places ouvertes au public.
Pour l’obtenir, suivez ces étapes :
– Remplissez le formulaire de demande : Téléchargez et complétez le formulaire Cerfa n°15692*01.
– Préparez les documents nécessaires :
– Un certificat médical datant de moins de 6 mois, décrivant vos difficultés de déplacement.
– Une photocopie de votre pièce d’identité.
– Un justificatif de domicile récent.
– Envoyez votre dossier : Adressez l’ensemble des documents à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de votre département. Certaines MDPH proposent un service en ligne pour faciliter cette démarche.
Le traitement de votre demande peut prendre plusieurs mois. Une fois la carte obtenue, veillez à la placer en évidence sur le pare-brise de votre véhicule lors de vos stationnements.
Je vous souhaite bon courage dans vos démarches.
Bonjour, je suis reconnue en ALD. Est-ce que j’ai quand même besoin d’une mutuelle ? La sécu prend pas tout en charge à 100% ?
Bonjour,
Merci pour votre question. Être reconnu en ALD (Affection de Longue Durée) vous permet effectivement de bénéficier d’un remboursement à 100 % pour certains soins, mais cela ne couvre pas tous les frais médicaux.
Une mutuelle santé peut donc être très utile pour compléter les remboursements de la Sécurité Sociale, notamment pour :
– Les consultations chez des spécialistes
– Les frais d’hospitalisation
– Les soins dentaires et optiques
Si vous souhaitez un accompagnement personnalisé, n’hésitez pas à contacter nos experts santé au 01 88 46 94 67 (appel et service gratuits).
Prenez soin de vous !